(19) Diagnose Hüftreluxation – Geburtstag im Liegerollstuhl

(19) Diagnose Hüftreluxation – Geburtstag im Liegerollstuhl

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Die Familie wieder vereint Am nächsten Tag konnte ich endlich meinen Kleinen wieder in die Arme schließen. Als meine Schwester ihn brachte wollte ich ihn gar nicht mehr hergeben. Sie und meine Nichte blieben noch eine Woche, um mich bei allem zu unterstützen und vor allem, um mit der Großen ihren 4. Geburtstag zu feiern. Gerade weil die Situation für alle sehr emotional und belastend war, wollte ich trotz allen Stresses eine möglichst normale Geburtstagsfeier mit Familie und engen Freunden für mein tapferes Mädchen haben. Unser Glück war, dass die Große abends so k.o. war, dass wir das gewohnte Abendritual mit Waschen und Vorlesen im Wohnzimmer durchziehen und sie dann direkt ins Land der Träume schicken konnten. Egal, was dann noch um sie herum geschah – ob…
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(18) Diagnose Hüftreluxation – Der Rollstuhl

(18) Diagnose Hüftreluxation – Der Rollstuhl

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Krankenhausalltag Die Heilung verlief sehr gut, die Drainagen wurden nach zwei Tagen gezogen, mit Physiotherapie konnten wir schon ganz sachte am 3. Tag beginnen. Ich war richtig baff, wie das operierte Bein bewegt werden durfte, solange der Abspreizwinkel beibehalten wurde. Dreimal pro Tag trainierte ich im Bett mit ihr, den Rest des Tages las ich vor, bis ich keine Stimme mehr hatte oder ließ sie am Tablet spielen. Und dann kam natürlich noch viel Besuch, und der brachte immer ein kleines Geschenk mit. Die Große gewöhnte sich so schnell an diese Sonderstellung, dass sie nach neun Tagen bei einem Wiederholungsbesuch von Oma und Opa fragte: „Habt ihr gar kein Geschenk für mich dabei?“ Kleines Biest.Jeden Tag hatten wir einen Videochat mit unserem kleinen Lauser, der oft gar…
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(14) Diagnose Reluxation – Vorbereitungen für die 6. OP

(14) Diagnose Reluxation – Vorbereitungen für die 6. OP

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Ruhe vor dem Sturm Die zwei Monate bis zur Operation vergingen wie im Flug. Da der Heilungsprozess und damit die Liegephase für den Hochsommer geplant war - wir entschieden uns trotz der Hitze für die großen Kindergartenferien, damit die Große möglichst wenig verpasst -, unternahmen wir ganz viel mit den Kindern.Zwischendurch erreichte uns noch ein Anruf von Dr. Schuseil, dem behandelnden Orthopäden, dass sich das Team gegen das Schaumstoffmodul entschieden hatte. Um die Hüfte nach der OP noch stabiler fixieren zu können, wollten sie doch wieder einen Becken-Bein-Gips anlegen. Toll, jetzt hatte ich mich gerade in die Handhabung des Moduls eingelesen und damit angefreundet, da kam die nächste Hiobsbotschaft. Planen, Vorbereitungen, Lösungen finden Ich überlegte mir, wie wir die fast 4-jährige Große sechs Wochen lang bei Laune…
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(13) Diagnose angehende Reluxation – Pfannendachplastik

(13) Diagnose angehende Reluxation – Pfannendachplastik

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Narben sind wie ein Geschichtsbuch Meine Große hat viele Narben. Wir haben ihr sehr früh erklärt, dass sie etwas Besonderes ist, so wie jeder Mensch etwas Besonderes hat. Ihre Narben erzählen eine Geschichte und erinnern uns immer daran, wie tapfer sie ist und wie toll wir als Familie zusammen halten.Ich weiß, dass es  viele Kinder und Eltern gibt, die mit deutlich schlimmeren Krankheiten klar kommen müssen und das auch schaffen. Wenn es aber um das eigene Kind geht, ist sogar ein Schnupfen schlimm. Und wenn dein Schützling nachts nicht schlafen kann wegen Bauchschmerzen oder einer Mittelohrentzündung, dann leiden Mamas und Papas auch da mit. Und wenn dein Baby vor Angst brüllt, weil eine laute, vibrierende Gipssäge am Bein entlang fährt, dann ist das auch für Eltern ein…
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(12) Orthopädische Spreizliegeschale – treuer nächtlicher Begleiter

(12) Orthopädische Spreizliegeschale – treuer nächtlicher Begleiter

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Übertherapie mit Spreizliegeschale Nachdem wir den Gips endgültig los waren, zog ein neues orthopädisches Hilfsmittel bei uns ein: Eine Spreizliegeschale. Das ist eine von der Orthotechnik angepasste Schale aus Plastik, in der meine Große seitdem nachts mit abgespreizten Beinen schläft. Ursprünglich war geplant, damit noch ein bisschen  über zu therapieren, aber jetzt, mit 4 ½ Jahren, hat sie bereits die  vierte Schale. Die Röntgenbilder haben nie eine perfekte Hüfte gezeigt, deshalb wurde konservativ weiter behandelt, auch noch nach der operativen Metallentfernung (OP Nummer 5) ein halbes Jahr später.Nach jedem Wachstumsschub wird die Schale entweder verlängert (das ist ein Mal möglich) oder sie bekommt eine neue. Prinzipiell ist das Ding nicht schlimm, sie muss ja nur nachts rein. Es ist nur nervig, wenn sie auswärts bei Oma und…
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(11) Diagnose Hüftreluxation – vierte OP und letzter Countdown

(11) Diagnose Hüftreluxation – vierte OP und letzter Countdown

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen … und es ging auch nichts mehr schief, puh. Die verschobene Operation Drei Wochen später als ursprünglich geplant konnte der Eingriff durchgeführt werden. Diesmal dauerte es länger als nach allen OPs davor, bis sich meine Große erholt hatte. Man merkte, dass die Narkose länger angedauert hatte, dass generell mehr an ihrem Körper „manipuliert“ wurde und dass es inzwischen eben doch die vierte Vollnarkose in fünf Monaten war. Selbst ein Erwachsener steckt das nicht so einfach weg. Heißt es nicht eigentlich, dass es ein halbes Jahr dauert, bis die Narkosemittel aus dem Körper wieder raus gespült sind? Ich hab das nicht recherchiert, nur mal gehört, nagelt mich also bitte nicht auf diese Aussage fest. Auf jeden Fall hat sie dieses Mal viel mehr geweint und gejammert und musste mehr…
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(10) Diagnose Hüftreluxation – abgebrochene Operation

(10) Diagnose Hüftreluxation – abgebrochene Operation

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Zwischen den Operationen Die Zeit daheim verging sehr schnell. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob mir das jetzt im Nachhinein beim Schreiben nur so erscheint und ich das vergessen habe. Damals erschien es mir bestimmt wie eine Ewigkeit, aber man vergisst es. Dank des Spreizkinderautositzes waren wir mobil und konnten auch mal kleine Ausflüge und Familienbesuche machen. Mein Countdown-Kalender zeigte mir täglich, wie schnell die Zeit eigentlich verging (mehr dazu hier). Alles lief eigentlich ganz gut. Kopfkino: Horrorfilm Für die nächste Operation war eine sogenannte varisierende Femurosteotomie geplant. Dabei wird der Oberschenkelknochen durchtrennt und eingeknickt, sodass ein optimaler Winkel zur Hüftpfanne entsteht. Durch einen im Knochen festgeschraubten Metallwinkel wird alles für einige Monate in Position gehalten, um ein erneutes Ausrenken zu vermeiden, bis alles verwachsen ist. Die…
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(9) Diagnose Hüftreluxation – Die zweite Operation

(9) Diagnose Hüftreluxation – Die zweite Operation

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Das "neue" Krankenhaus Es war eigentlich gar nicht so schlecht, dass wir ab der Entscheidung nur drei Tage Vorbereitungszeit bis zur Operation im Krankenhaus Rummelsberg hatten. Weniger Nachdenken, nur funktionieren und schnell alles regeln.Im Vergleich zum vorherigen Krankenhaus lief die Aufnahme auf die kinderorthopädische Station hier super. Alle lieb, verständnisvoll, jeder hat sich Zeit genommen. Wir bekamen ein Mutter-Kind-Zimmer und ich ein richtiges Krankenhausbett, nicht wie vorher eine Pritsche für die Mama. Das sind Kleinigkeiten, die aus meiner Sicht jedoch sehr viel ausmachen. Die Eltern sind zwar nicht krank, müssen aber für ihr Kind auch sehr stark sein und unglaublich viele Abstriche machen. Oft über Monate. Da ist ein „gesunder" Schlaf auf einer richtigen Matratze sehr viel wert. Die Operation Bei der Übergabe unserer Großen am nächsten…
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(8) Diagnose Hüftreluxation – Zweitmeinung

(8) Diagnose Hüftreluxation – Zweitmeinung

Hüftdysplasie / Hüftluxation
ab Anfang lesen Zweitmeinung im Krankenhaus Rummelsberg Unerwartet kurzfristig bekamen wir einen Termin zur Zweitmeinung in der Sprechstunde der Kinderorthopädie im Krankenhaus Rummelsberg. Nach erneuter (diesmal intensiverer) Internetrecherche fiel uns die Entscheidung für diese Klinik nicht schwer.Nach einer kurzen Ultraschalluntersuchung durch einen Assistenzarzt wurden mal wieder der Ober- und der Chefarzt hinzu gerufen. Der Chefarzt, Prof. Dr. Strobl, und auch der Oberarzt Dr. Schuseil, waren uns sofort sympathisch und nahmen sich unendlich viel Zeit für uns. Sie erläuterten uns genau, was mit der Hüfte nicht stimmte und was ihr Therapieansatz wäre.Sie erklärten, dass für sie eine Pfannendachplastik, so wie es das andere Krankenhaus machen würde, bei einem nicht mal einjährigen Kind nicht in Frage kommt. Aufgrund mangelnder Erfahrungswerte sind die Folgen während des Frühwachstums nicht abschätzbar. Mehr mussten sie gar…
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(7) Diagnose Hüftreluxation – Bildung einer Neopfanne

(7) Diagnose Hüftreluxation – Bildung einer Neopfanne

Hüftdysplasie / Hüftluxation
von Anfang an lesen Nach sechs Wochen hatten wir das gleiche Spielchen wie immer: Gips ab, Röntgen, verzweifeltes Professorengesicht. Der Arzt war noch nicht zufrieden mit dem Ergebnis, die Operation hätte eigentlich mehr bewirken sollen. Er verordnete erneut die Tübinger Schiene, es ging also alles wieder von vorne los. Hüftreluxation Nach wiederum 2 Wochen dann der nächste Rückschlag: Hüftreluxation. RE! Der Knochen ist WIEDER aus der Hüfte rausgesprungen und hat noch dazu angefangen, durch den Druck eine zweite Hüftpfanne zu formen, eine sog. Neopfanne. Der Arzt war jetzt nicht mehr nur ratlos, sondern schon hilflos. Er sagte, dass er das so noch nicht erlebt hat und eigentlich nur die Möglichkeit einer zweiten Operation bleibt. Diesmal wollte er allerdings gleich ein künstliches Pfannendach (aus einem Schweineknochen, der dann mit wächst) mit…
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